onsdag 26 oktober 2016

Besviken

Jag är så besviken på sjukhuset och dess svar angående Tindra och hennes hudproblem. På våren blev hon diagnostiserad med atopisk hud. Det kändes lite som att det var den lättaste grejen att säga det var och sen var de inte tvungna att göra något mer åt den saken.

I augusti fick hon blåsor på benen. Började som små blodiga exemplättar och växte sen till enorma variga saker. Vi ringde flertalet gånger till sjukhuset och samjouren och frågade ifall vi skall komma och visa upp dem men fick hela tiden svaret att vi skall avvakta och se. De funderade på allt från vattkoppor och höstblåsor till svinkoppor. Men lätt att nu säga vad det var då de inte såg dem. Eftersom hon åt och drack bra, magen fungerade och hon inte hade hög feber tyckte de inte det var något akut.
1.9 fick vi äntligen en tid till barnpolikliniken eftersom vi hade en remiss i kraft där sedan våren. De tog prover och skrev ut Fucidin och Sibicort eftersom de trodde det var streptokocker. Sen visade provsvaren att det var stafylokocker och salvorna inte hjälpte så hon fick antibiotika, Dalacin, och droppar för att undvika bukbesvär pga antibiotikan. Det var så skönt, nästan samma dag vi började ge Dalacin började blåsorna torka bort och det lättade. Nästan på en vecks försvann de helt. Då hade hon haft dem i en månads tid.

Förra veckan upptäckte jag nya vätskeblåsor på axlarna och på ena bröstvårtan. Ringde genast till polikliniken och vi fick komma direkt till akuten med henne nästa morgon. De tog nya prov och undersökte en massa. Tindra gallskrek tills hon tjögades och det var en riktigt obehaglig upplevelse för mammahjärtat. Vi skulle då smörja blåsorna morgon och kväll med Sibicort och kroppen med MiniDerm. I fredags ringde de och nu var provsvarens dom streptokocker auris. Ny antibiotika men en annan sort, Kefexin, som skulle vara mildare mot magen eftersom "det verkar som att hon nu behöver äta antibiotika så ofta". Jag frågade om det är enda lösningen, att hon skall äta en antibiotikakur i månaden och däremellan smörjas med cortison morgon och kväll. "Ja tills vidare, det är nu så där med dem som har atopisk hud att de har lättare att utsättas för hudåkommor" var deras svar. Ja, och att vi skulle "försöka hålla henne ren", som om vi var den smutsigaste familjen i historien. Och jag blev så besviken. De var inte intresserade av att utreda nå allergier eller annat utan nu skall vi bara proppa vår 1-åriga dotter full med antibiotika varje månad. Den här gången har det dessutom inte hjälpt. Blåsorna är fortfarande ilsket inflammerade och i morse upptäckte jag nya under armhålorna och nu är det bara två dagar kvar av antibiotikan. Är det faktiskt meningen att så små barn skall utsättas för cortison och antibiotika varje dag? Är det hälsosamt? Är det bra för dem? Påverkar det utvecklingen/hjärnan eller något annat att ständigt gå med inflammation?
  

  Augusti"eksemen" och septembers uttorkade blåsor.

Första dagen med tre nya blåsor förra veckan.

Jag vet det är inte de bästa bilderna men det är inte så lätt att fotografera en irriterad 1-åring som inte vill ligga, sitta eller stå stilla längre tider...

16 kommentarer:

  1. Har ni försäkring? Tänkte ifall ni kunde gå privat? Kan inte egentligen så mycket om atopisk hud, båda mina flickor har det lindrigt också. Men jag sku int heller vilja smörja med kortison och äta ab-kur efter kur. Kan det möjligen ligga allergier bakom utslagen? Hoppas ni får hjälp ❤

    SvaraRadera
    Svar
    1. Jo det har vi nog och vi diskuterade faktiskt efter senaste besök att söka oss privat nästa gång om det inte blir bättre.
      Jag tror ju hon har någon form av allergi, både maken och jag är allergiska mot diverse olika saker så äpplet faller inte så långt från trädet gissar jag. Men vi har bara fått svar att de inte vill allergitesta så små barn på VCS eftersom det mesta brukar växa bort under det första levnadsåret och nu sist fick vi som svar att såna som har atopisk hud lättare drabbas av diverse "hudåkommor" för de här blåsorna har inget med atopiska huden att göra. Den är mer som vanlig eksem, torr och kliande. Tack för omtanken!

      Radera
  2. Vår son har också atopisk hud, inga blåsor än tackochlov, men torr å slipper han att klia så kliar han tills det blöder! Fick ingen hjälp alls på hvc, på sjukhuset mycket bättre bemötta men int så bra som jag sku vill, så funderar hårt på mehiläinen som nästa! De kostar men tror de vet åtminstone lite mer där! Men e nog knepit att hitt någo som hjälper, fö int vill man använd kortison å antibiotika varje dag :( vi badar me rapsolja en par ggr i veckan å smörjer tjooockt me novalan två gånger om dagen för tillfället. ni ha väl säkert också pröva på allt möjlit, men från sjukhuset blev vi tipsa om dermalex, ett kortisonfritt alternativ för atopisk hud som finns på apoteket.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Jo sin "vanliga" eksem kliar hon också så fort hon slipper åt. Nu har hon lärt sig klä av sig sockorna och dra upp byxbenen också så hon får kliat tills blodet rinner (tack och lov för strumpbyxor!). Men dessa blåsor kliar hon faktiskt inte så mycket.
      Vi har nog prövat både det ena med det tredje. Något vi tyckte fungerade bra var A-creme från Life-butikerna. Dyr men super! Men nu har vi paus med den och testar en av dem som sjukhuset rekommenderade i stället.

      Radera
  3. Vår mellersta har atopiskt skinn och hade en hel drös allergier som liten bl.a mjölk som ju finns i typ allt. Han hade också blåsor på båda armarna och benen. Trodde de bara hörde till det hela. Som lite större började han få blåsor kring munnen också, på läpparna. Då började det ju kollas mer och han har fått en hel hög med salvor och antibiotikor. Vara en var helt fel för barn! Det märkte som tur en skarp farmaceut på apteket, läkaren hade gladeligen skrivit ut nåt som verkade riktigt farligt för barnet ! usch! Efter många om och men och prov kom de fram att det är nånslags herpes han får i ansiktet och ibland på baken. Då äter han en kur valavir och det går bort på inte hemskt många dagar. Har kännts bättre än att mata antibiotika, fast det nu säkert inte heller är nåt vidare att mata i ett växande barn?! Han får ofta dom då han håller på att bli flunssig, är jätte trött eller stressad på nåt sett. Handlederna får ibland också lite knottror rätt lätt på sommaren då han är allergisk för gräsen.
    Vi har skippat alla smörjor för länge sedan. De gjorde ingen skillnad och han började avsky känslan av kall och klibbig kräm, och inte orkade vi ta fighten då man läst om kroppens egen helande.Dedär apoteks salvorna är ju bluff. En milslång innehållsförteckning på alkohol och vatten med tillsatsämnen. Man kan ju fråga sig hur bra det är att smörja in med.. Därför letade vi igenom alla andra alternativ till sonen, sambon gör vad han vill, men mitt barn ville jag inte utsätta för det. O han har nog mycket bättre skinn än pappan som smort sig hela livet med all världens krämer och kortison. Bivaxkräm är det enda han ibland går med att ta på de värsta ställena då han tex. simmat mycket eller då reagerat mer på nåt (vi har också låtit honom äta av de allergiframkallande födoämnen så han vant sig vid dem). Men som riktigt liten var det nog hemskt. Tre år bara grät och skrapade han sig,röd och fläckig med blåsor här och där.Sov varken dag eller natt. Men så började det lite lätta, så fast det säkert inte tröstar just nu, så borde det nog lätta med tiden. <3

    SvaraRadera
    Svar
    1. Jag hoppas ju det lättar med tiden. Men ändå önskar man att det skulle gå om nu genast så de små barnen slapp eländet och lidandet.
      Fast jag har själv haft "eksemvänlig" hud sen liten också. Får ofta eksem på samma fläck om jag t.ex. är stressad eller förkyld.
      På något sätt skulle det kännas bättre om hon var allergisk mot något så vi visste orsaken och kunde lämna bort/minska det.

      Radera
  4. Jag har själv svår atopisk hy och dottern som snart är 3år har ärvt av mig. Själv bestämd jag att inte använda kortison varken på mig eller henne. Eftersom det kan orsaka större besvär i framtiden. Det är hopplöst jag vet, det var som värst just som liten. Enda jag gör är salva salva salva. Duschar med en slags skummande tvål som är bra för atopiker. Har försökt med alla möjliga dieter, lämnat bort vissa livsmedel osv. Bortlämnande av rött kött verkar ha hjälpt det. Mjölkprodukter även så. Det är så individuellt dethär med atopisk hy. Hoppas det lättar för er lille!!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Jag hoppas också det! Det skulle vara så skönt att hitta något som orsakar det, så man kunde åtgärda och lämna bort eller minska det i så fall. Skall se nu vad vi får för svar på blodproven.

      Radera
  5. Antibiotika ska ni undvika i mån om möjlighet-det slår ju ut alla mikro-organismer i kroppen och det tar länge att bygga upp bakteriefloran igen. (Fast ibland är det ju oundvikligt).
    Prova att smörja med argan eller jojobaolja som är de oljor som ligger närmast vårt naturliga fett i huden. Arganoljan kan jag rekommendera nu till vintern.
    Sen till vad som orsakar detta... väldigt individuellt förstås men de största bovarna-som inte behöver synas på allergitester är mjölkprodukter, gluten och socker. Försök att undvika dessa en tid och se om det hjälper. Även citronsyra. I början känns det som att dessa finns i allt, så det tar en tid att ändra sitt "mat-tänk". Lycka till!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja om man skulle veta vad som orsakar det skulle det vara en lättnad! Vi får se nu vad de första blodproven visar om hon har nå allergier eller reagerar mot något.

      Radera
  6. Kakkakaffe har skrivit om ämnet i sin blogg 30.9 ifall det intresserar att läsa. Kämpa på!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack! Har följt hennes blogg en längre tid.

      Radera
  7. När min nu nästan 5åring var liten och full av utslag, fick vi av läkare och hälsovårdare höra att han har atopisk hud. Smörj med sibicort och hydrocortison på utslagen fick vi höra. Utslagen började komma redan vid 2månader ålder, när han var 8månader och vi var till en vikarierande ung hälsovårdare skrev hon självmant en remiss för att ta allergitest med blodprov. Provsvaren visade att han var överkänslig för mjölk, ägg och vetemjöl. Efter att vi börjat hålla diet har han fått så fin hud...nu klarar han av att äta både mjölk och ägg, vete håller vi fortfarande borta. Kämpa på och hoppas ni får hjälp snart

    SvaraRadera
    Svar
    1. Vi var i dag och tog blodprov för att kontrollera den första gruppen med de vanligaste allergierna. Där fanns just mjölk, sädesslagen, ägg, fisk m.m. Så få se vad vi får för resultat nu. Tack <3

      Radera
  8. Tänkte ännu tipsa att jag åt magnesium och mjölksyrebakterier när jag var gravid med följande barn...och tillsvidare har vi inte märkt allergier på honom (nu 11mån)

    SvaraRadera